diretoria colegiada da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) aprovou nesta semana, a incorporação do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde. Com o nome comercial Zolgensma (Novartis), o medicamento, um dos remédios mais caros do mundo (tem preço máximo de venda de R$ 6,5 milhões no Brasil) é usado para tratamento de pacientes com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo I, com até 6 meses de idade.
Outra condição colocada pela ANS para receber o tratamento é que a criança não esteja em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. A previsão é que a terapia com Zolgensma seja incluída no Rol de Procedimento da Saúde Suplementar no prazo de até 60 dias.
O Zolgensma também é considerado o único tratamento efetivo para a AME até o momento. A iniciativa foi muito comemorada por pais que lutam na justiça pelo direito do tratamento, que é dado ao paciente em uma dose única.
